Η μητέρα δύο κοριτσιών, Αφροδίτη Ορφανοπούλου, μιλά στο Utopia Zone για την καθημερινότητα με την 7χρονη Αγγελική που έχει σύνδρομο Down, τις χαρές, τις προκλήσεις και το όραμά της για μια πιο συμπεριληπτική κοινωνία.
Περιγράφει την πορεία της μητρότητας, τις προκλήσεις, αλλά και τις μοναδικές χαρές που βίωσε τα τελευταία χρόνια με τον ερχομό στη ζωή της Αθηνάς και της Αγγελικής.
Η Αγγελική γεννήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2018 με επείγουσα καισαρική τομή. Οι πρώτες μέρες κύλησαν στη ΜΕΝΝ, με τους γιατρούς να ζητούν να γίνει εξέταση DNA, καθώς υπήρχε η υποψία ότι το μωρό είχε σύνδρομο Down. Από τότε, η Αφροδίτη και ο σύζυγός της, Γρηγόρης, με τη στήριξη των δικών τους ανθρώπων, έβαλαν έναν στόχο: να μεγαλώσουν την κόρη τους μέσα σε περιβάλλον αγάπης, χωρίς ντροπή και φόβο.
Η Αφροδίτη εξηγεί πως η ίδια η Αγγελική ήταν η έμπνευση για να αρχίσει να μοιράζεται δημόσια την καθημερινότητά της.
- Τι ήταν αυτό που σε ενέπνευσε να μοιράζεσαι δημόσια την καθημερινότητά σου ως μητέρα της Αγγελικής και της Αθηνάς;
Με ενέπνευσε η ίδια η Αγγελική. Όταν γεννήθηκε, αισθάνθηκα πως υπήρχε ένα τεράστιο κενό πληροφόρησης και στήριξης. Ήθελα να μοιραστώ την δική μας ιστορία, όχι μόνο για να απομυθοποιήσω το σύνδρομο Down, αλλά και για να δείξω ότι η ζωή με ένα παιδί με αναπηρία έχει χαρές, προκλήσεις και ομορφιά όπως σε κάθε άλλη οικογένεια.
- Πώς σε έχει αλλάξει η μητρότητα σε προσωπικό επίπεδο;
Η μητρότητα με έχει κάνει πιο υπομονετική, πιο ευαίσθητη και πιο δυνατή ταυτόχρονα. Έμαθα να εκτιμώ τα μικρά πράγματα, να χαίρομαι την πρόοδο της κάθε μέρας και να μη θεωρώ τίποτα δεδομένο.
- Ποιες είναι οι μεγαλύτερες χαρές αλλά και οι μεγαλύτερες προκλήσεις που βιώνεις στην καθημερινότητα με τα παιδιά σου;
Οι μεγαλύτερες χαρές είναι τα χαμόγελά τους, οι αγκαλιές τους και οι στιγμές που βλέπω να αγαπούν και να στηρίζουν η μία την άλλη. Οι προκλήσεις έρχονται κυρίως από τις απαιτήσεις της καθημερινότητας: θεραπείες, σχολείο, κοινωνικές προκαταλήψεις. Όμως αυτές οι δυσκολίες μάς δυναμώνουν.
- Ποια είναι η πιο συχνή παρεξήγηση ή στερεότυπο που συναντάς σχετικά με το σύνδρομο Down;
Ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down «δεν μπορούν». Αυτό είναι μεγάλο λάθος. Μπορούν πολλά – απλώς με διαφορετικό ρυθμό και συχνά με περισσότερη προσπάθεια. Και σίγουρα μπορούν να αγαπούν και να προσφέρουν χωρίς όρια.
- Τι πιστεύεις ότι χρειάζεται να αλλάξει άμεσα στην ελληνική κοινωνία για να είναι πιο συμπεριληπτική;
Χρειάζεται να εκπαιδευτούμε όλοι. Να μάθουμε ότι η διαφορετικότητα είναι φυσικό κομμάτι της κοινωνίας μας. Να επενδύσουμε στην προσβασιμότητα, στη συμπεριληπτική εκπαίδευση και στη σωστή ενημέρωση.
- Έχεις βιώσει στιγμές προκατάληψης; Αν ναι, πώς τις αντιμετώπισες;
Ναι, υπήρξαν στιγμές που άνθρωποι απέφυγαν ή σχολίασαν με άγνοια. Στην αρχή με πλήγωναν. Τώρα, προσπαθώ να απαντώ με ηρεμία και ενημέρωση. Η γνώση είναι το καλύτερο «αντίδοτο» στην προκατάληψη.
- Τι σημαίνει για σένα η φράση «No decision without us»;
Σημαίνει ότι καμία απόφαση που αφορά άτομα με αναπηρία δεν πρέπει να λαμβάνεται χωρίς τη δική τους φωνή. Είναι μια υπενθύμιση ότι μιλάμε για ανθρώπους που έχουν δικαιώματα, επιθυμίες και όνειρα, όχι για «θέματα».
- Πώς συνδυάζεις τη δουλειά σου στο marketing & communications με τον ακτιβισμό σου για την ένταξη;
Οι δύο ρόλοι συχνά συναντιούνται. Η εμπειρία μου στο Marketing και την Επικοινωνία με βοηθά να σχεδιάζω δράσεις που έχουν απήχηση και να επικοινωνώ το μήνυμα της συμπερίληψης πιο αποτελεσματικά.
- Πώς γεννήθηκε η ιδέα του project MyAngel και ποιο είναι το όραμά σου για αυτό;
Γεννήθηκε από την ανάγκη να μοιραστώ την ιστορία μας και να δημιουργήσω μια γέφυρα κατανόησης με την κοινωνία. Το όραμά μου είναι το My Angel να γίνει ένας ζεστός χώρος ενημέρωσης, έμπνευσης και ενδυνάμωσης για γονείς και παιδιά.
- Υπάρχει κάποια στιγμή ή καμπάνια που θεωρείς καθοριστική στη δράση σου;
Κάθε φορά που κάποιος γονιός μου λέει «διάβασα την ιστορία σου και πήρα δύναμη», αισθάνομαι ότι αυτός είναι ο πραγματικός αντίκτυπος. Αυτές οι μικρές, προσωπικές νίκες είναι οι πιο καθοριστικές.
- Τι θα ήθελες να ακούσεις εσύ ως νέα μητέρα όταν πρωτοέμαθες για το σύνδρομο Down;
Θα ήθελα να μου πουν: «Το παιδί σου είναι παιδί πρώτα απ’ όλα. Θα σε γεμίσει χαρά και θα σε μάθει να αγαπάς αλλιώς».
- Τι θα συμβούλευες έναν γονιό που μόλις έμαθε ότι το παιδί του έχει κάποια αναπηρία;
Να δώσει χρόνο στον εαυτό του να νιώσει, αλλά να μην αφήσει τον φόβο να τον καταβάλει. Να ζητήσει στήριξη, να ενημερωθεί και να θυμάται ότι κάθε παιδί έχει τη δική του μοναδική αξία.
- Πώς ονειρεύεσαι το μέλλον της Αγγελικής σε μια πιο συμπεριληπτική κοινωνία;
Ονειρεύομαι να έχει φίλους, δουλειά, ανεξαρτησία όσο το δυνατόν περισσότερο και να είναι αποδεκτή γι’ αυτό που είναι. Να μη χρειάζεται να αποδεικνύει συνεχώς την αξία της.
- Ποιο είναι το μεγαλύτερο όνειρό σου για τα επόμενα χρόνια;
Να μεγαλώσω δύο κορίτσια που νιώθουν αγαπημένα, δυνατά και ελεύθερα. Και μέσα από το My Angel και άλλες δράσεις που σχεδιάζω, να συμβάλω ώστε η κοινωνία μας να γίνει λίγο πιο ανοιχτή, λίγο πιο ανθρώπινη.
Διαβάστε ακόμα: Δρ Νίκος Ναούμ στο Utopia Zone: «Η εμμηνόπαυση δεν είναι το τέλος της θηλυκότητας»
