Της Ελένης Παγώνα (Λογοπεδικός, BSc, MSc, συνεργάτιδα με το ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ )
Η υποστήριξη ενός παιδιού με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) περιλαμβάνει συμβουλές, καθοδήγησή και στρατηγικές που στοχεύουν σε ένα πολύ σημαντικό τρίπτυχο: επικοινωνία, κοινωνική αλληλεπίδραση και δεξιότητες καθημερινής ζωής. Η ενεργή και ουσιαστική συμμετοχή των γονέων στην καθημερινότητα των παιδιών τους, έχει πολλά οφέλη, πέρα από τα ήδη γνωστά (π.χ. δέσιμο γονέα – παιδιού). Αρκεί να σκεφτούμε πόσες πολλές ευκαιρίες έχει ένας γονέας μέσα στην καθημερινότητα με το παιδί του, να παίξει, να μάθει, να εφαρμόσει τεχνικές, να διορθώσει συμπεριφορές, να αλληλεπιδράσει. Ναι, αλλά πώς; Προφανώς ένας γονέας δεν μπορεί ξαφνικά να αναλάβει το ρόλο του ειδικού θεραπευτή, ούτε θα ήταν δίκαιο για εκείνον, αφού ούτως ή άλλως έχει πολλούς ρόλους να παίξει στην καθημερινότητα του. Παρακάτω προτείνονται κάποιοι πρακτικοί τρόποι, που μπορούν να βοηθήσουν τους γονείς παιδιών με ΔΑΦ να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις της καθημερινότητας:
Καθιερώστε σταθερές ρουτίνες μέσα στην ημέρα: Τα παιδιά με ΔΑΦ συχνά επωφελούνται από ρουτίνες που έχουν μάθει, είναι προβλέψιμες και επαναλαμβάνονται. Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς:
• Δημιουργήστε ένα καθημερινό οπτικοποιημένο πρόγραμμα με εικόνες, σύμβολα ή γραπτά βήματα για να βοηθήσετε το παιδί να μάθει τα στάδια μιας διαδικασίας (π.χ. τι κάνουμε τη Δευτέρα), ώστε να μπορεί το παιδί να γνωρίζει τι θα γίνει στη συνέχεια.
• Χρησιμοποιήστε χρονόμετρα ή αντίστροφες μετρήσεις για να προετοιμάσετε το παιδί για μεταβάσεις (π.χ. «Σε πέντε λεπτά, θα μαζέψεις τα παιχνίδια για να φάμε το μεσημεριανό μας»).
• Σε περίπτωση που θέλετε να κάνετε κάποια αλλαγή στην καθημερινότητα του παιδιού, εισάγετε τη σταδιακά (σε αυτό μπορούν να βοηθήσουν και οι θεραπευτές προετοιμάζοντας το παιδί με σχετικές κοινωνικές ιστορίες)
Προωθήστε τις δεξιότητες επικοινωνίας
• Αφήστε το παιδί να σας καθοδηγήσει: Ασχοληθείτε με δραστηριότητες που ενδιαφέρουν το παιδί σας, επιτρέποντάς του να καθοδηγήσει την αλληλεπίδραση.
• Μιμηθείτε τις πράξεις και τους ήχους του παιδιού: Αυτό μπορεί να ενθαρρύνει το παιδί να σας παρατηρήσει και να ξεκινήσει να αλληλεπιδρά μαζί σας. Όταν ανοίξει ο δίαυλος επικοινωνίας, μπορείτε σιγά σιγά να εμπλουτίζετε τις πράξεις και τους ήχους.
• Χρησιμοποιήστε απλή, σαφή και άμεση γλώσσα για να μειώσετε τις προκλήσεις της κατανόησης
• Παροχή θετικών ευκαιριών για την εξάσκηση νέων δεξιοτήτων: Δημιουργήστε καταστάσεις όπου το παιδί σας μπορεί να χρησιμοποιήσει νέες δεξιότητες επικοινωνίας σε ένα υποστηρικτικό περιβάλλον (π.χ. παιχνίδι ρόλων)
Διαχείριση αισθητηριακών ερεθισμάτων
Γιατί είναι σημαντικό:
Πολλά παιδιά με ΔΑΦ αντιμετωπίζουν διαφορές προκλήσεις στην αισθητηριακή επεξεργασία, με αποτέλεσμα είτε να ανταποκρίνονται υπερβολικά σε κάποια ερεθίσματα, είτε να αντιδρούν λίγο ή καθόλου.
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς:
• Προσδιορίστε τα αισθητηριακά ερεθίσματα που ενοχλούν το παιδί (π.χ. δυνατούς θορύβους, έντονα φώτα, ορισμένες υφές).
• Δημιουργήστε ένα φιλικό προς τις αισθήσεις περιβάλλον, με τη χρήση π.χ. ακουστικών ακύρωσης θορύβου, χαμηλό φωτισμό ή κουβέρτες βαρύτητας.
• Χρησιμοποιήστε αισθητηριακά διαλείμματα (π.χ. χρόνο ησυχίας σε ήρεμο χώρο ή δραστηριότητες βαθιάς πίεσης όπως το άλμα σε τραμπολίνο) για να βοηθήσετε στην αυτορρύθμιση του παιδιού.
Υποστήριξη Ανάπτυξης Κοινωνικών Δεξιοτήτων
Γιατί είναι σημαντικό:
Τα παιδιά με ΔΑΦ συχνά δυσκολεύονται με τις κοινωνικές συμβάσεις, τη βλεμματική επαφή και την κατανόηση των συναισθημάτων.
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς:
• Χρησιμοποιήστε παιχνίδια ρόλων και κοινωνικές ιστορίες για να διδάξετε τις κατάλληλες αντιδράσεις σε κοινωνικές περιστάσεις κατάλληλες για την ηλικία και τα βιώματα του παιδιού.
• Ενθαρρύνετε το παράλληλο παιχνίδι με τους συνομηλίκους και τη σταδιακή μετάβαση στο ομαδικό παιχνίδι.
• Χρησιμοποιήστε κάρτες συναισθημάτων ή τον καθρέφτη για να βοηθήσετε τα παιδιά να αναγνωρίσουν τις εκφράσεις του προσώπου και τα συναισθήματα που αυτές σηματοδοτούν.
Αντιμετώπιση «προκλητικών» Συμπεριφορών
Γιατί είναι σημαντικό:
Τα παιδιά με ΔΑΦ μπορεί να εμφανίζουν «προκλητικές συμπεριφορές», όπως meltdown, tantrums ή επιθετικότητα, συχνά λόγω απογοήτευσης, ματαίωσης ή αισθητηριακής υπερφόρτωσης.
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς:
• Χρησιμοποιήστε λεκτική θετική ενίσχυση (π.χ. «Μπράβο!») για να ενθαρρύνετε την κατάλληλη συμπεριφορά.
• Διδάξτε στρατηγικές αυτορρύθμισης όπως βαθιά αναπνοή, μέτρημα μέχρι το δέκα ή σφίξιμο μιας μαλακής μπάλας (τύπου antistress).
• Προσδιορίστε το γιατί μπορεί το παιδί να αντιδρά έτσι (Προσπαθεί το παιδί να ξεφύγει, αναζητά προσοχή ή να αυτορυθμιστεί;) και δώστε εναλλακτικές λύσεις.
• Δημιουργήστε μια γωνιά ηρεμίας για να καταφεύγει το παιδί και να ηρεμεί.
Ενθάρρυνση της Ανεξαρτησίας στις Καθημερινές Δραστηριότητες
Γιατί είναι σημαντικό:
Πολλά παιδιά με ΔΑΦ δυσκολεύονται με τις δεξιότητες καθημερινής ζωής, όπως το ντύσιμο, το φαγητό και την τουαλέτα.
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς:
• Χρησιμοποιήστε οπτικά χρονοδιαγράμματα με εικόνες βήμα προς βήμα για να αναλύσετε τις δραστηριότητες αυτοφροντίδας (π.χ. βούρτσισμα δοντιών: «Παίρνω οδοντόβουρτσα → Βάζω οδοντόκρεμα → Βουρτσίζω → βάζω νερό στο στόμα→ Φτύνω νερό»).
• Στην αρχή εκμάθησης μια δραστηριότητας βοηθάτε το παιδί (π.χ. το παίρνουμε από το χέρι και το κατευθύνουμε, του δείχνουμε σε ποιο βήμα είμαστε, λεκτικές προτροπές πριν από κάθε βήμα κ.α.) και στη συνέχεια μειώνουμε την καθοδήγηση καθώς το παιδί αποκτά ανεξαρτησία.
• Χρήση προσαρμοστικών/ εναλλακτικών εργαλείων όπου και αν χρειάζεται (π.χ. παπούτσια με Velcro ή με φερμουάρ αντί για κορδόνια, πιο φαρδύ παντελόνι) για ευκολότερο ντύσιμο.
Προαγωγή της συναισθηματικής ευεξίας και της αυτοεκτίμησης
Γιατί είναι σημαντικό:
Τα παιδιά με ΔΑΦ μπορεί να βιώσουν άγχος, απογοήτευση ή χαμηλή αυτοεκτίμηση λόγω των επικοινωνιακών φραγμών ή των κοινωνικών δυσκολιών.
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς:
• Ενθαρρύνετε τα δυνατά σημεία και τα ενδιαφέροντα του παιδιού (π.χ. χειροτεχνία, μουσική, παζλ) για να ενδυναμώσετε την αυτοπεποίθηση του.
• Όσο αυτό είναι δυνατό, διασφαλίστε την ρουτίνα του παιδιού για τη μείωση του άγχους.
• Ενθαρρύνετε το παιδί να εκφράζει τις ανάγκες και τα «θέλω» του (π.χ. χρησιμοποιώντας το «Θέλω διάλειμμα»).
• Αναγνωρίστε και ονομάστε τα συναισθήματα του παιδιού, στοχεύοντας στο να τα αναγνωρίζει και το ίδιο και μακροπρόθεσμα να μπορεί να τα διαχειριστεί («Βλέπω ότι είσαι απογοητευμένος. Ας πάρουμε μια βαθιά ανάσα μαζί»).
Σε αυτό το σημείο, θα πρέπει να τονίσουμε κάτι πολύ σημαντικό, η διάγνωση ΔΑΦ τις περισσότερες φορές επηρεάζει όλη την οικογένεια και την καθημερινότητά των μελών της. Είναι πολύ σημαντικό να βρεθούν οι κατάλληλοι άνθρωποι να βοηθήσουν το παιδί και να υποστηρίξουν την οικογένεια. Επιπλέον είναι εξίσου σημαντικό να σχεδιαστεί ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα θεραπειών για το παιδί και να υπάρχει δέσμευση όλης της οικογένειας με το θεραπευτικό πρόγραμμα του παιδιού. Είναι υψίστης σημασίας το να χτίσετε μια σχέση εμπιστοσύνης με τους θεραπευτές που έχετε επιλέξει για το θεραπευτικό πρόγραμμα του παιδιού σας και μαζί τους να συζητάτε τις προκλήσεις της καθημερινότητας και να βρίσκετε λύσεις που να μπορούν να εφαρμοστούν στη δική σας ρουτίνα και στην δική σας οικογένεια. Τέλος, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι τα παιδιά που διαγιγνώσκονται στο φάσμα του αυτισμού έχουν μια κοινή διάγνωση, αλλά σχεδόν τίποτα άλλο κοινό. Κάθε παιδί είναι διαφορετικό και ακόμα και τα κοινά χαρακτηριστικά του φάσματος εκφράζονται με διαφορετικό τρόπο σε κάθε παιδί. Κάθε παιδί έχει διαφορετικές δυνατότητες και αντιμετωπίζει διαφορετικές προκλήσεις, έτσι πρέπει να αντιμετωπίζεται με σεβασμό στην μοναδικότητα του, όπως κάθε άλλο παιδί.
Ελένη Παγώνα, Λογοπεδικός, BSc, MSc
Ενδεικτική βιβλιογραφία:
Cheng, W. M., Smith, T. B., Butler, M., Taylor, T. M., & Clayton, D. (2023). Effects of Parent-Implemented Interventions on Outcomes of Children with Autism: A Meta-Analysis. Journal of autism and developmental disorders, 53(11), 4147–4163. https://doi.org/10.1007/s10803-022-05688-8
NHS (2022) How to help your autistic child in day-to-day life. https://www.nhs.uk/conditions/autism/autism-and-everyday-life/help-for-day-to-day-life/
Woods,J. (2014) Encouraging Connections Between Parents and Children With Autism. ASHALeader. Vol 19 (6). https://doi.org/10.1044/leader.OV.19062014.
